3 choses Les personnes atteintes de maladies chroniques souhaitent que leurs proches connaissent

Cet article reflète ce que je veux que mes proches (famille et amis proches) aient connaissance de moi. Ces gens ont beaucoup fait pour moi, et je suis profondément reconnaissant. Je veux simplement qu'ils sachent quelques choses sur la façon dont je me sens.

Après avoir passé en revue en ligne depuis plus d'une douzaine d'années avec d'autres personnes qui souffrent de maladies chroniques, je me sens à l'aise de parler pour nous tous ici. En ce qui concerne la douleur chronique, la maladie et les êtres chers, une taille ne correspond pas à tous (comme c'est vrai pour toutes les choses dans la vie), mais voici les 3 meilleures choses que je pense que la plupart des personnes atteintes de douleur chronique veulent que nos proches aiment Connaitre nous:

1. Le chagrin que nous ressentons de la vie que nous avons perdue peut ressaisir de temps en temps ... indéfiniment.

Un événement de vie qui apparaît sur toutes les versions des «épreuves de stress de vie» est une maladie grave. Il est considéré comme un événement producteur de chagrin, comme d'autres pertes majeures de vie telles que la perte d'une relation due à la séparation ou à la mort. Jusqu'à ce que je devienne chroniquement malade, je n'avais aucune idée que les personnes que je connaissais avec des luttes de santé en cours étaient en deuil. Maintenant, je sais qu'il y a beaucoup à affronter: la perte de la capacité d'être aussi productif que nous l'étions autrefois, la perte d'amis, la capacité de participer à des activités chères et l'indépendance.

Le deuil vient en vagues et peut arriver de façon inattendue. Un moment, nous pouvons nous sentir accepter les changements dans nos vies. La prochaine minute, nous pouvons être surmontés par la tristesse. Une interaction simple peut le déclencher: par exemple, j'ai pensé que j'étais en deuil de ma carrière perdue. Cela fait plus d'une décennie que je devais cesser de fonctionner en raison d'une maladie. Puis, un jour, j'ai rencontré un ancien collègue qui a décrit tous les changements qui ont eu lieu au collège de droit où j'ai enseigné. À ma grande surprise, une vague de douleur m'a vaincu, et j'ai dû travailler dur pour ne pas éclater en larmes devant elle. Cela s'est produit même si, si je récupère, je ne prévois pas revenir à mon ancien travail. C'est une chose du passé.

Le processus de deuil que j'ai subi à cause d'une maladie chronique a été l'un des plus intenses de ma vie. Aussi odieux que cela puisse paraître, il a été plus intense que le chagrin que j'ai ressenti lorsque ma mère est morte. Elle a vécu à travers l'Atlantique et nous nous voyons rarement. Elle avait une longue et bonne vie. J'étais triste de la perdre et je me suis affligé, mais ce n'était pas aussi intense que le deuil que j'ai traversé le bouleversement de ma vie en raison d'une maladie chronique.

2. Nous pouvons nous sentir comme si nous vous lâcherions même si vous nous avez répété à plusieurs reprises que nous ne l'sommes pas.

J'ai deux amis proches que j'essaie de voir chaque semaine. Les deux m'ont dit que si je ne me sentais pas assez bien pour visiter, je devrais annuler et je ne devrais pas me sentir mal à ce sujet. Et pourtant, chaque fois que je dois annuler, je me sens comme si je les lâche, même si je les crois quand ils disent qu'ils ne veulent pas que je me sens mal.

En ce qui concerne ce sentiment de laisser tomber les proches, c'est que nous pouvons nous excuser d'être malades et souffrir, même si ce n'est pas nécessaire. Je me trouve en train de m'excuser auprès de mon mari, de mes enfants et de mes proches amis, car je n'ai pas pu me joindre à des activités avec eux, même s'ils ne m'attendent pas à dépasser mes limites et ne me veulent pas.

J'ai décidé que cela me ferait mieux de m'excuser. C'est ma façon de leur dire: «Je sais que mon incapacité à faire beaucoup de choses et l'imprévisibilité de la façon dont je me sentirais n'importe quel jour n'est pas aussi amusant pour vous».

3. Être chroniquement malade peut être embarrassant.

J'ai écrit sur l'embarras dans une pièce intitulée «Êtes-vous embarrassé?», J'ai déclaré que la raison principale pour laquelle les gens sont embarrassés est qu'ils ont énormément réfléchi leurs attentes et qu'ils se jugent négativement quand ils ne peuvent pas Respecter ces normes.

Nous ne devons pas regarder loin pour voir les attentes irréalistes et l'auto-jugement négatif qui fonctionnent ici: nous ne pensons pas que nous devrions être chroniquement malades. Nous vivons dans une culture qui nous dit à plusieurs reprises que nous ne devrions pas être malades ou souffrir. Aux seuls États-Unis, 130 millions de personnes souffrent de maladies chroniques. Mes proches, j'accepte ma maladie, et pourtant, de temps en temps, je me trouve encore embarrassé devant le fait que j'étais malade depuis tant d'années.

Parfois, la culpabilité s'installe parce que je peux avoir l'impression de les laisser tomber. Il n'y a aucune raison rationnelle pour moi de me sentir coupable. Aucun de mes proches n'a jamais dit quelque chose pour suggérer qu'ils pensent que je les ai laissés tomber. Pourtant, je ressens la culpabilité, le sentiment douloureux que j'ai été mauvais. Le professeur bouddhiste, Jack Kornfield, dit: «L'esprit n'a pas de honte.» Il avait certainement raison! J'espère que vous pouvez tenir son commentaire à la légère et même rire parfois à votre esprit sans vergogne.

Il y a une deuxième raison pour laquelle les malades chroniques peuvent être embarrassants. En plus des messages culturels qui apprécient la santé et l'adéquation, je me sens comme si mon état de santé devait être privé. Nous conservons beaucoup d'autres détails intimes de nos vies privées; Pourquoi pas de douleur et de maladie chroniques? La plupart d'entre nous n'ont pas le luxe de garder nos conditions médicales privées. Nous devons expliquer à nos proches pourquoi nous ne pouvons pas faire des activités, devons annuler les plans à la dernière minute, ou nous devons nous asseoir brusquement ou laisser un rassemblement au début. Au lieu de garder cette partie intime de notre vie privée, nous sommes forcés de parler de cela, ce qui peut être embarrassant.

Troisièmement, la plupart d'entre nous ont apprécié l'indépendance qui a donné une bonne santé. Nous trouvons embarrassant de dépendre continuellement de nos proches pour nous faire tant de choses, qu'il s'agisse de nettoyage, de magasinage ou de soutien financier. Je connais de nombreux malades chroniques qui ont été forcés de retourner dans leurs foyers d'enfance parce qu'ils ne peuvent s'occuper d'eux-mêmes ou ne peuvent plus se permettre de vivre de façon autonome. Il fallait dire aux autres que tu devais déménager avec tes parents, non seulement être source d'embarras, mais pires, honteux.

Nous apprécions tellement ce que nos proches ont fait pour se renseigner sur nos conditions médicales, pour s'occuper de nous et pour nous soutenir. Ce ne sont que trois choses supplémentaires que nous voulons qu'elles sachent.